打破理性至上的幻觉。
这篇文章讨论的是精神健康研究里的“参与”和“共同生产”，以及有精神痛苦经历的人把亲身经验带进研究时，需要承担怎样的情感劳动。
原文信息 本文根据 Alison Faulkner 和 Rose Thompson 的文章整理改写： Uncovering the emotional labour of involvement and co-production in mental health research 发表于 Disability & Society，第38卷第4期，2023年，页537-560；文章于2021年7月21日在线发表。DOI：10.1080/09687599.2021.1930519。 原文链接：Taylor & Francis Online。 这是一篇中文介绍性整理，不照搬原文，不替代原文。原文版权和学术贡献归原作者及期刊/出版社所有。
在英国的研究政策里，服务使用者、照护者和公众被鼓励参与研究，因为这样能让研究更贴近真实需要。可是，作者提醒我们：很多服务使用者研究者和幸存者研究者想要的，不只是被请来“提点意见”，而是改变知识怎么被生产、谁的经验算知识、谁有资格解释精神痛苦。
文章把目光放在一个平时很容易被跳过的问题上：当有精神痛苦经历、使用服务经历的人，把自己的亲身经验带进研究和研究机构时，他们要付出什么？这种付出不只是时间和专业能力，还有一份很重的情感劳动。
作者做的是一个小型试点研究，目的是为以后更大的研究做准备。她们访问了10个人，包括服务使用者研究者、同伴研究者、幸存者研究者，也包括负责管理或支持这类参与工作的研究人员。有些人自己有亲身经历，有些人负责在研究项目中雇用或邀请有亲身经历的人参与。因为这个圈子不大，大家可能互相认识，文章非常注意保护受访者身份，没有把具体引语对应到具体个人。
文章一开始就说明，相关词语本身很复杂。比如“同伴研究”“服务使用者主导研究”“共同生产”“幸存者研究”“研究中的服务使用者参与”等，在不同机构、不同场合里意思并不完全一样。作者在文中常用较宽泛的“参与”一词，但也明确承认，这个词会遮住很多权力差异。换句话说，同样叫“参与”，有人只是被叫来开一次会，有人是研究团队成员，有人试图推动研究方向和知识本身的改变，这些不是一回事。
研究发现的第一个重点，是身份很难摆放。
有精神痛苦经历的受访者用很多词描述自己：服务使用者研究者、幸存者研究者、同伴研究者、疯癫身份认同的幸存者研究者、有亲身经历的研究者、残障研究者等等。有人第一次接触同伴研究或幸存者研究时，会觉得终于找到了一个位置：自己的经历、对主流精神医学的不满、对研究的兴趣，好像终于能放在一起。
但这个位置并不轻松。很多人觉得自己夹在两边：在学术环境里，他们可能被看作“不够客观”“太有个人经验”；在服务使用者或幸存者群体里，他们又可能因为进入大学、掌握研究语言而被看作不够“真实”。有人会觉得自己既不像一个“真正的服务使用者”，也不像一个“真正的研究者”。更麻烦的是，一旦一个人以“亲身经历”进入团队，别人可能只从这个身份看他，仿佛他只能贡献个人经历，不能在研究方法、分析、写作等方面作为完整的研究者发声。
文章的第二个重点，是使用亲身经历本身就会带来情感劳动。
很多研究项目希望有亲身经历的人加入，因为他们知道精神痛苦、住院、诊断、服务、污名、歧视是怎么回事。但这些经验不是工具箱里的材料，想用就拿出来。对一些受访者来说，研究主题可能和自己的创伤、被强制治疗、住院经历、愤怒、恐惧、失去有关。把这些经验带进研究，可能很有力量，也可能让人重新接触痛苦。
作者没有把这种情感只写成“脆弱”。文章也提到，有些人觉得，正因为自己经历过很多，反而能更稳地面对一些访谈内容、病房环境或批评。亲身经历可以是一种知识，也可以是一种力量。但问题在于，机构常常只想要这种经验带来的“价值”，却不愿承认它背后的代价。
第三个重点，是工作场所本身会制造伤害。
受访者谈到，在学术和研究环境里，表达情绪很容易被病理化。也就是说，一个没有亲身经历的研究者表达压力，可能会被看作工作辛苦；一个幸存者研究者表达痛苦，却可能马上被怀疑是不是“不够稳定”“不能继续工作”。这就是作者要批判的地方：研究机构一边说需要亲身经验，一边又要求这些经验必须以“理性”“专业”“不打扰秩序”的样子出现。
有受访者形容，自己好像在需要的时候被要求扮演“服务使用者”，但到了交付工作时，又必须像其他研究者一样高效完成。机构想要他们的不同，却又要求他们不要真的挑战现有文化。
文章还特别讨论了种族和白人主导的工作场所。来自被种族化群体的受访者指出，亲身经历不只是精神健康服务经历，也会和种族、文化、阶级、教育、残障等交织在一起。在以白人为主的机构里，有色人种可能一边被用来展示“多元”，一边得不到真正支持，还要面对日常的种族微侵害。文章没有把“亲身经历”说成一种单一身份，而是强调：不同人的经历差别很大，如果只谈精神痛苦，却不谈种族和白人特权，就会继续遮住一部分人的处境。
第四个重点，是学术制度的运转方式本身不支持真正的参与和共同生产。
受访者谈到，大学和研究机构重视产出、经费、论文、效率和大型项目。可是有意义的参与、共同生产、服务使用者主导研究，往往需要时间、关系、支持、灵活安排和信任。这些东西在现有制度里很少被奖励。研究管理者也会承受压力：他们要在项目期限、经费规则、人事流程、报销制度和参与者支持之间来回周旋，但这些工作也常常不被上级和资助方真正看见。
文章还提到，参与研究的人如果不是正式雇员，而是以咨询、临时参与等方式加入，处境会更不稳。他们可能被期待像员工一样负责，却没有员工应有的支持、合同、资源和权利。这种安排对服务使用者和幸存者研究者来说尤其不公平，也让他们在学术系统里的位置显得临时、脆弱、随时可以被替换。
那怎么办？文章没有把答案放在个人“更坚强”上。
受访者提到了一些个人方法，比如写作、记日记、治疗、和朋友家人谈、加入社交媒体群组、阅读关于种族和白人特权的材料。但作者很清楚，这些不能代替机构责任。最强烈的一条建议，是要有独立于直线管理关系之外的支持或督导。也就是说，不能让一个人既要向上级交工作，又只能向这个上级倾诉工作带来的痛苦；支持空间需要相对独立，才可能说真话。
文章也提到集体支持的重要性，比如同伴支持、同伴导师、跨大学的研究者网络，以及在学术环境中形成足够多的疯癫者、服务使用者和幸存者研究者，不再让每个人孤零零地承受。工作场所也需要更实际的安排：灵活工作、心理健康日、反思小组、明确预算里的支持角色、培训、导师制度，以及对种族主义、性别歧视、跨性别歧视等行为的明确反对。
但作者的批判没有停在“多给一点支持”。文章说得更深：如果学术制度仍然只奖励个人论文、经费和竞争，仍然把亲身经验放在边缘，仍然让临床学术研究者邀请“公众”进入早已设计好的研究，那么真正的共同生产就很难发生。服务使用者/幸存者知识仍然会被边缘化，有精神痛苦经历的人仍然会在研究空间里被病理化。
文章最后的意思很清楚：把亲身经历带进精神健康研究，不是一件装点门面的事。它需要被认真对待，因为经验知识有能力打破精神健康研究里那种假装完全理性、客观、中立的幻觉，也可能改变我们理解世界的方式。可是，要做到这一点，研究机构不能只要这些人的故事、身份和“参与证明”，却不改变自己的工作方式。
作者强调，情感劳动需要被看见，也需要在组织和制度层面得到支持。涉及亲身经历的研究，不只是个人、团队之间的事，还牵涉到大学制度、资助规则、合同、时间、报酬、职业路径、种族权力和学术评价。只有这些结构性问题被正面处理，服务使用者、幸存者和有亲身经历的人才可能在研究中不只是被邀请进来，而是真的被承认、被支持，并有力量改变知识生产本身。
专有名词中英对照
- service user：服务使用者
- survivor：幸存者
- service user/survivor researcher：服务使用者/幸存者研究者
- peer researcher：同伴研究者
- lived experience：亲身经历
- experiential knowledge：经验知识
- involvement：参与
- co-production：共同生产
- Patient and Public Involvement, PPI：患者和公众参与
- emotional labour：情感劳动
- mental distress：精神痛苦
- racialised communities：被种族化群体
- white privilege：白人特权
- ableism：健全主义
- sanestream culture：健全/正常中心的主流文化
- tokenistic：象征性、装点门面的
- Research Excellence Framework, REF：研究卓越框架
- line management hierarchy：直线管理层级
- peer support：同伴支持