这篇文章讲的是：精神病学研究说要让患者和公众参与，但如果不改变谁的知识被承认、谁有权解释痛苦，这种参与很容易变成在边缘打补丁。
原文信息 本文根据 Diana Rose 和 Peter Beresford 的文章整理改写： _PPI in psychiatry and the problem of knowledge_ 发表于 _BMC Psychiatry_，2024年，第24卷，文章编号52。在线发表时间为2024年1月15日。DOI：10.1186/s12888-023-05398-0。 原文链接：BMC Psychiatry。 本文是中文介绍性整理，不照搬原文，不替代原文。原文版权和学术贡献归原作者及期刊/出版社所有。
PPI 是 Patient and Public Involvement 的缩写，通常译作“患者和公众参与”。在健康研究里，它指的是让患者、服务使用者、照护者或公众参与研究过程，比如参与设计研究问题、审阅研究材料、加入咨询小组、帮助传播结果等。听起来很棒，对吧？研究不再只是专家“研究别人”，那些被研究影响的人也能参与进来。
但 Rose 和 Beresford 这篇文章要说的是：在精神病学里，它不只是“参与得够不够”“有没有请人开会”“有没有用通俗的语言写学术摘要”的问题，而是一个知识问题：谁的知识算数？谁有权解释精神痛苦？精神科幸存者和服务使用者自己的理解，能不能真正挑战主流精神病学？
作者认为，PPI 曾经带来过希望。它好像承诺服务使用者不再只是研究对象，而可以成为研究者。在英国，这个实践有较长历史，作者追溯到1980年代英国卫生部关于 NHS 研究中“消费者”的安排，也提到后来各种制度化安排使 PPI 成为健康研究资助体系中的一部分。例如，研究者申请经费时，往往需要说明自己会怎样让患者和公众参与。
可是，作者直言：这套制度最后失败了。
所谓的Patient and Public Involvement，没有真正把服务使用者和幸存者放到知识生产的中心，而是把他们安排在边缘，让他们做一些修修补补的工作。比如帮忙写通俗摘要、参加顾问咨询、提供意见，但研究的基本假设、研究问题、方法和判断标准，仍然由主流研究体系掌握。
这里的主流研究体系，到底指的是什么？它并不是泛泛地说“大多数人”，这里的主流，指的是占主导地位的精神病学叙事：它把精神痛苦理解为障碍、疾病、诊断和治疗问题；它支撑着全球北方的精神健康服务体系，也影响全球南方被殖民或被输出的精神健康体系；它存在于政策、临床、学术出版、同行评审、专业培训和研究方法里。即使一些研究表面上说“以患者为中心”，作者也提醒，它们往往仍然建立在同一套底层假设上。
精神病学是一个特殊案例。在很多医学领域里，患者和医生至少可能在某些目标上有基本共识，比如活下去、改善生活质量。但在精神病学里，幸存者和精神科医生之间未必有这种共识。幸存者想要的可能是减少药物副作用，关注物质生活水平，有权愤怒，有权不被药物或制度弄得麻木，不只是被贴上一个诊断标签。这些目标和主流精神病学的研究目标并不总是相同。
更关键的是，精神病学长期把一些人定义为缺乏理性、缺乏自知力、认知有缺陷。可这些人一旦进入研究，就等于进入了“知识生产”这个空间。也就是说，长期以来被认为“不懂自己”的人，现在却要登堂入室扮演起做研究和生产知识的角色。这正是冲突所在。
作者把这场冲突纳入了更长的历史。两位作者提到女性主义立场认识论，也提到残障者运动。女性主义研究早就指出，被压迫群体的位置会影响他们能看见什么、知道什么。残障者运动也很早就发展出自己的研究和社会模式，不再把残障只看作个人身体的问题，而是看社会如何制造障碍。
幸存者运动也在做类似的事，但处境更困难。许多精神卫生服务使用者和精神病学系统之间的关系非常复杂：有人依赖系统获得资源，有人被系统强制收治或约束，幸存者组织也常常不得不和服务系统保持工作关系，才能接触住院同伴、维护他们的权利。这样一来，独立行动、发展自身哲学和争取资源，都很容易走向妥协。
文章还把 PPI 放进新自由主义背景里看。新自由主义强调市场、消费者、效率、小政府和削减公共开支。在这种语境下，“参与”很容易被改造成“听取消费者意见”。听起来好像很民主，但这和服务使用者运动原本追求的赋权、权力平等，并不是一回事。前者像市场调研：听听顾客怎么说，好让服务更有效率；后者要的是改变权力关系：让那些被服务和政策影响的人真正拥有发言权和决定权。
所以， PPI 的失败不仅是组织安排上的失败，更是知识层面的失败。服务使用者/幸存者想要发展自己的知识，推进自己的理解、自己的解放和自己的研究；而主流研究体系往往只是把他们纳入进来，为原有研究议程提供合法性。表面上叫“参与”，实际上研究的方向没有变，权力也没有变。
文章也讨论了方法问题。在循证医学里，研究方法有一套等级：比如说随机对照试验通常在上面，而质性研究、参与式研究往往位置较低。可幸存者研究很多时候正是从经验、访谈、集体讨论、运动实践和反思中长出来的。主流方法等级把这些知识放低，甚至看不见它们，因此 PPI 很难真正改变研究。作者也直接点出了英语世界经验主义传统里对理中客的执着，对欧洲中心主义的忽略，回溯了精神病学以及大量健康研究的实证主义的价值观，十八世纪以来对”科学“、测量和实践的偏爱。
作者并不认为人文学科就理所当然做得更好。文章举了一些例子说明，即使是在看起来更开放的领域，比如听声研究、疾病叙事、复元叙事，也可能重新落回“精神、心理那一套”。这些实践比如虽然反对狭义医学模式，但没有真正挑战精神病学的底层假设。
以“Hearing the Voice”（听声）项目为例。这个项目试图用新的角度理解“听到声音”的经验，也设有咨询小组，里面包括几位听声者，其中一位牵头研究者本人也有听声经验。作者承认，就项目自身目标来说，这些工作并不是没有价值；但按照两位作者的标准，它并不算特别具有变革性。因为项目很大一部分精力放在“污名”问题上，也就是让社会更少歧视听声者、让大学里出现支持和反污名空间。问题在于，这样做虽然重要，却未必真正挑战精神病学关于“声音”“异常”“治疗”“复元”的底层假设。换句话说，它可能让听声者在现有系统里被更好地接纳，却不一定改变这个系统本身。
法律和人权研究则提供了另一种可能。它把人从“患者”的位置，转向“权利的承载者”。文章提到《联合国残疾人权利公约》，以及它对法律能力、社区参与、非自愿治疗等问题带来的冲击。
文章中还有一个重要提醒：身份语言本身就是战场。精神健康服务对象被叫过很多名字，有些是侮辱性的，有些是医学标签，有些是人们为了重新掌握自己身份而使用的词。作者使用“服务使用者/幸存者”等表达，是为了保持包容，也承认不同人对称呼有不同偏好。但这些词不是中性的，它们背后有历史、政治位置和不同立场。就好比PPI这个词的“患者”，在本网站/本公众号的角度，我们就更加倾向于使用“亲历者”这样的词，但考虑到PPI涉及到广泛的健康研究，并不局限于精神医学，似乎英文里使用patient也不足为奇。
作者特别警惕一种把“亲身经历”说得过于宽泛的做法。不是每个人在某一刻感到焦虑、低落，就能代表那些长期被精神病学系统卷入、被诊断、被强制、被边缘化的人说话。精神痛苦可能影响很多人，但被精神病学系统对待、命名和控制，是另一回事。作者反对让没有这种直接经验的人随意替有这种经验的人发言。 这又可以回应本网站/本公众号对心声Mind工作的回应和担忧，其创始人对于我们的异议表示，“谁都可以是亲历者”。是的，谁都可能经历精神痛苦，但并不是谁都体验过被社会当成”重症精神病人“的滋味的。
那文中强调的幸存者知识到底是什么？幸存者知识并不自动等同于个人故事。相反，幸存者知识往往是在集体中形成的。人们把自己的经历放在一起，发现共同点，讨论制度如何运作，反思精神卫生系统如何伤害人，也提出自己的解释和行动方向。这样形成的知识，不只是“我发生了什么”，而是“我们共同看见了什么”。
文章后半部分说到，虽然制度化的 PPI 失败了，但并不是没有希望。作者认为，主流精神病学本身正在出现裂缝。心理学有可复制性危机，药理学也面临新药进展枯竭的问题。一些主流领域的重要人物开始承认，旧办法行不通了。比如，Robin Murray全世界被引用最多的精神病学研究者之一，他写过两篇批判性反思自己毕生生物医学工作的论文，其中一篇就题为《我在研究生涯中所犯的错误》。讽刺的是，幸存者运动几十年来一直在提出类似批评，但常被当作满腹牢骚的患者的抱怨；等到主流权威人物说出相似的话，这些声音才更被在意。
这正是文章最有批判力的地方：问题不是幸存者没有知识，而是他们的知识长期不被承认。PPI 如果只是把他们请进来，却不改变知识的规则，那它就很容易变成装饰。真正的问题是，精神病学能不能接受一种不同的知识，一种从疯狂、痛苦、强制、歧视、贫困、种族化、创伤和集体反抗中长出来的知识。
一个非常现实的例子就是本网站/本公众号的诞生。我们的诞生就来自一场无处可以说话的争论。因为我们的声音难以发出，不方便发出，所以我们才不得以做了这样一个可以自说自话的地方。
作者最后把希望放在幸存者研究和疯狂研究上。这里的“疯狂研究”不是把痛苦浪漫化，也不是建立另一套僵硬教条，而是试图重新理解疯狂与痛苦。重点不是什么是正常什么是异常，重点是，生而为人到底意味着什么？
说到底，PPI 的问题不是“参与还不够精细”，而是参与被放进了一个本来就不平等的知识系统里。只要主流精神病学仍然决定什么是问题、什么是证据、什么是有效、谁算理性、谁能解释痛苦，那么服务使用者和幸存者就算被邀请进来，也可能只是在边缘做点修补工作。
当然，从现实考虑，能在边缘做一点修补工作，也已经实属不易。但我们也想说，亲历者可以保持积极的参与的同时也保持警醒。我们没有必要去感激涕零，没有必要妄自菲薄，没有必要去因为几个人说出了看似正确和进步的话就趋之若鹜。参与研究不应被理解成别人给的机会、背书或恩惠，而应该是一种有条件、有边界、有权利的合作。
亲历者可以有自己的知识、自己的理论、自己的问题意识，也有权去挑战精神病学本身。
他们不是你/我，他们无法替代你们/我们。
关于作者
Diana Rose 是精神健康服务使用者研究、幸存者研究和疯狂知识研究中的重要学者。2001年，她来到当时的 Institute of Psychiatry，协调 Service User Research Enterprise，简称 SURE。SURE 是一个由使用过精神健康服务、同时也是研究者的人组成的团队，也设有服务使用者可以参与的顾问小组，并和当地社区开展工作。后来，她成为 Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience 的 User-Led Research 教授。她于2021年退休，之后成为澳大利亚国立大学的 Honorary Distinguished Professor。Diana Rose 于2026年5月30日在法国西南部 Moissac 医院去世，此前经历了长期健康不佳。
Peter Beresford 是英国社会政策、公众参与、服务使用者参与和疯狂研究领域的重要学者与行动者。本文发表时，他的机构信息为英国东英吉利大学。他长期推动残障者、精神健康服务使用者和其他长期服务使用者在政策、实践和研究中的参与，也持续强调亲身经验本身是一种知识来源。