最近我参加了三场和亲历者研究、Mad Studies、幸存者运动相关的活动。两场是 York University Mad Studies Hub 的餐叙。另一场是英国 SRN（Survivor Researcher Network）的支持小组。这几场活动的参与者多自我认同为幸存者、同伴支持工作者、疯狂学者。
简单介绍一下这两个空间：SRN 是英国一个由精神健康服务幸存者自己主导的研究网络，关注的是 service user / survivor-led research，也就是由亲历过精神痛苦、精神健康服务或精神医学系统的人来参与、发起、批判和从事研究。York University 的 Mad Studies Hub 则是约克大学的一个研究中心，立足于 Mad Studies 和 critical mental health，强调亲历知识、精神健康与压迫之间的关系，以及带有社会正义取向的研究、政策和实践。
我参加这些活动，是带着自己的困惑进去的：中文语境里的“亲历者研究”到底有没有可能不那么快被收编？如果一个词、一种取向、一个社群还没有长出成熟的躯干，就已经被专业人士、机构、医院、学术项目拿去修剪、使用，我们到底该怎么办？我想看看世界其他地方那些已经走过更长历史的人，是否真的已经解决了这些问题。
参加完最大的感受是：没有。
隔着文字，我们很容易把欧美的 survivor movement、Mad Studies、lived experience research 想象成某种成熟版本，好像那里的人已经拥有了完整的组织、理论、伦理和制度保障。我们也很容易把别人放在“幸存者专家”的位置上，只要他们来自英语世界，只要他们有更长的运动史，好像他们说的就天然比我们更先进、更智慧。
当我真的进入这些空间，我感受到的不是一个已经完成的答案，而是大家仍然在挣扎、协商。他们当然有比我们更长的历史，也有更多组织、期刊、资源和语言；可是他们面对的问题并没有因此消失。收编仍然在发生，劳动剥削仍然在发生，象征性参与仍然在发生。当然，比起我们的情况，他们所面临的困境更具体、更复杂。我们现在面对的，可能还是“如何从无到有”；而他们面对的，是一个运动曾经从无到有，又在机构化、专业化和资源枯竭中不断被削弱的过程。
只有具身地进入这些空间，才能感觉到这些经验不是一个摆在论文里的案例，也不是一个可以直接移植的模板。它是活的现场：有人开玩笑，有人沉默，有人小心翼翼说“我不是学者”，有人讲自己被机构利用，有人追问报酬和福利制度，有人担心数字化工具会排除老人和残障者，有人不断提醒大家不要把个人信息带出会议。
这些细节比空洞地去重复概念，更能让我对于疯狂研究、幸存者研究有具体的体验。分享几个我观察到的细节。
第一个让我意外的地方是，不管是在疯狂研究的活动里，还是幸存者研究的活动里，参与者尽管本身就身处欧美，但仍然会觉得能够得到的支持很有限。比如，一个来自美国的博士生就说，自己身边根本就没有人听说过疯狂研究；一个来自英国的学者，说想找个地方了解一下“幸存者研究”的现状。因为这个研究方向好像已经衰弱了，现在身边其实没什么人在聊这个了。所以这个领域不仅在中国很小众，其实在已经有过“疯狂骄傲”运动、“幸存者”运动的土壤上，也并不是强势的。总的来看，这些领域当然有一些论文、书籍、组织，但是相比其他研究脉络，它依然影响力有限。
第二个让我在意的地方，是亲历者的劳动报酬。英国的幸存者会议里有人说，人们应该有关于是否得到报酬的选择权。因为有些人可能因为福利制度、残障补助、税务或身份问题，不敢接受报酬；但这不能被机构拿来当作不付费的理由。这涉及到的问题是，制度是否承认亲历者劳动是劳动，同时又不把报酬变成新的惩罚。
在疯狂研究的餐叙里，活动的主持人最后提到，她觉得大家经常在聊天中分享许多有用的信息链接，如果能够彼此整合就更好了。这个时候就有人说可以做一个共享表格，但主持人说她自己拿到的薪资和承诺的工作时间是有限的，所以她无法长期去维护这个表格。这是不是又变成某个学生或研究助理的额外劳动？如果有人愿意做这件事当然很好，但是她也会提醒劳动的边界。是的，资源库不是凭空存在的。如果这些劳动没有被承认，“集体知识”也会建立在某些人的隐形劳动上。
第三个细节很具体，是关于 body mapping 这个工具。它是一种帮助人把经验放回身体里的表达工具。简单来说，就是在一个等身大的人形上面，就身体的不同部分对应不同的问题。比如说在眼睛的地方就会说：你的愿景是什么？驱动你行动的力量是什么？在胃的地方就可能会问：什么让你感到害怕、生气、快乐、悲伤？在心口的地方可能会去问：你生活里什么是你的所爱？在肩膀的位置会问：你觉得什么是你的责任？
参与者可以在自我定义的安全范围内表达；它是整体性的，容纳过去、现在和未来；具备文化敏感性；它可以帮助到英语不是第一语言的人，也支持视觉表达和非语言表达；它减少了反复讲述创伤故事的需要，人们可以通过 body map 讲一次，然后视频录制下来，再选择是否分享给他人或服务机构。
SRN 活动上的分享者希望将这个工具数字化为 app。讨论中立刻有人提醒：数字化会不会排除老年人？会不会排除不熟悉技术的人？也有人提醒：那这样的资料真的可以进入服务系统吗？会不会如同过去其他的工具一样，只是做做样子，但系统里的工作人员仍然不会去看。我觉得这种反应是很迅速的。我在一些其他偏专业培训的场合里接触到新工具的时候，很多时候人们会觉得一个工具是魔法。其实工具就只是工具，它有它的适用性，也有它的局限。但可能因为那些工具往往跟艺术表达相关，经常会被夸大作用，或者被浪漫化。
第四个让我很有感触的细节，非常个人。在幸存者的会议里，我看到许多参与的人年纪都不小了，但是大家都很熟练地在使用网络会议软件，而且都很长期地投入在幸存者运动的事业当中。同时这也会带来老年人的视角，比如前面关于那个 app 是否会排斥老年人的问题，就是来自参会的一位年长女士。这让我还挺感慨的，这是我过去经验里不曾有过的。
中国的亲历者运动尤其需要警惕：我们还没有真正形成一个强有力的、由亲历者自己定义的运动主体，就已经被“医学人文”“心理科普”“社会工作创新”“患者参与”“共创服务”“叙事医学”等更安全、更容易被机构接受的语言包围了。这些语言不一定都是坏的，很多参与者和专业人士也可能是真诚的。但真诚不等于权力已经重新分配。我并不是说中国亲历者运动应该拒绝所有合作，而是想说中国语境中的独立空间太少，专业人士掌握了场地、资金、合法性和安全通道，一些事情似乎只能通过他们启动。可是我们必须始终记得：通过他们启动，不等于应该由他们定义。
我会觉得自己参加的这些活动像一种“预言”，它预言的不是我们将来会变得多么成熟，而是提醒我们：实践始终是不安的、始终在动态协商当中。
我想，作为一个来自中国的亲历者，我感觉目前的当务之急并不是急着去证明我们也有围绕亲身经验的研究，也并不是说急着要去把自己塞进一个国际学术界能理解的框架里面，而是要去问：
- 我们到底想说什么？
- 我们希望保存什么？
- 我们拒绝什么？
- 合作的边界在哪里？
- 有没有什么话是面对一些合作者永远说不出口的？
我还会继续参加这些活动，见证那些犹豫、不安、拉扯，并带回一手见闻。